حاشیه های بازدید وزیر بهداشت از خانه EB : ما مریضیم و به توجه نیاز داریم

کمیسیون پزشکی و تشکیل پرونده برای ۲۷۳ بیمار
حجت الاسلام والمسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی رئیس گروه بیماران ای بی هم
در مراسم بازدید از خانه ای بی گفت:‌خانه ای بی از آبان سال گذشته تاکنون ۳۳۹ مراجعه کننده داشت که برای این شمار ، ۲۸ کمیسیون پزشکی از سوی دانشگاه علوم پزشکی ایران برایشان تشکیل پرونده شد.
وی افزود : درزمان حاضر ۲۷۳ بیمار به تشخیص پزشک بسته حمایتی پانسمان را دریافت می کنند؛ ضمن اینکه طرح بانک اطلاعات و ثبت اطلاعات و مدارک بیماران توسط دانشگاه علوم پزشکی ایران در حال اجراست.
وی از مسئولان خواست تا ای بی جزء معلولیت شناخته شود و اظهار کرد: بر اساس اطلاعات به دست آمده تاکنون ۱۱هزار و ۳۰۰ خانواده دارای ۲ معلول در کشور شناسایی شده اند و قرار است به آنان مسکن تعلق بگیرد که اگر بیماران ای بی هم جزء معلولان در نظر گرفته شوند می توانند از این خدمات استفاده کنند.

قبل از سخنرانی سید حسن هاشمی ، وزیر بهداشت ، چند بیمار ای بی مشکلات خود را در چند دقیقه برای او عنوان کردند . اینکه چقدر هزینه پانسمان آنان گران است و از ۲۵ هزار تومان تا ۲۵۰ هزار تومان هر پد پانسمان برای آنها آب می خورد.اینکه چقدر رفت وآمد برای آنان مشکل است و هزینه های فیزیوتراپی ، کاردرمانی و دندانپزشکی که قصه ای دیگر از این غصه است و وزیر ، کمکی کند تا بیماری نادر ای بی به بیماری خاص تبدیل شود تا شاید آنان نیز مثل بیماران خاص ، کمک هزینه بگیرند.و اینکه اگر والدین آنان یک روز در این دنیا نباشند ، چقدر تنها می شوند .این جمله آخر را دختری مبتلا به ای بی گفت و بعد از وزیر بهداشت پرسید ؟ « آخر این داستان چه می شود؟»‌
هر کدام از این بیماران که از شهر هایی همچون اردبیل و نیشابور آمده بودند ، توانستند بیایند پشت تریبون و با وزیر دقایقی صحبت کنند اما یکی از بیماران، دیگر اصلا نتوانست بیاید.او را روی چهار چوبی تخته ای ، روبروی وزیر بهداشت خوابانده بودند در حالی که از انگشتان دست و پای او فقط مشت باقی مانده بود. پسری ۲۴ ساله متولد ماه مهر ۷۱ به نام «مرتضی مداین» .
مرتضای خواست حرف بزند اما نمی توانست مثل دیگران پشت تریبون بیاید. همان طور که روی تخته ای دراز کشیده بود از وزیر بهداشت ، خواست تا بیاید لحظه ای کنارش بنشیند و هاشمی هم اطاعت امر کرد.مرتضی از وزیر بهداشت، خواست تا ای بی جزء بیماری های خاص شناخته شود و آنوقت خطاب به هاشمی تاکید کرد :‌می خواهم برای مشکلات ما یک طرح ۲ فوریتی در مجلس ایجاد شود چرا که این بیماری را نمی توان پشت گوش انداخت.مرتضی از مجلسی ها خواست تا آنان (بیماران مبتلا به ای بی ) را هم در بودجه سالانه در نظر بگیرند تا آنان هم در بخشی از بودجه سهم داشته باشند.آن وقت اضافه کرد : ما زامبی نیستیم ، مریض هستیم و به توجه نیاز داریم . آقای روحانی به ما توجه کند و مقام معظم رهبری هم به ما کمک کنند.مرتضی در آخر ، سه دعا کرد یکی اینکه هیچ مریضی به دنیانیاید، دیگر آنکه خدا بیماران ای بی را شفا دهد و خیرین هم به کمک بیماران بشتابند.
به گزارش ایرنا ، هاشمی وزیر بهداشت وقتی ، مرتضی داشت دعا می کرد که هیچ مریضی به دنیا نیاید از او به شوخی سوال کرد: آنوقت دکترها و پرستار ها چه کار کنند؟

**ازدواج فامیلی ممنوع شود
اپیدرمولیز بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) و مشهور به «پروانه ای»، یک بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند.
متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
پدر یکی از بیماران خطاب به وزیر بهداشت تاکید کرد: ازدواج فامیلی ممنوع شود؛ چرا که با وجود ۲ بار آزمایش ژنتیک ، صاحب فرزند بیماری شده ام.
وی که ازدواج فامیلی داشته است از وضعیت آزمایشگاه ها گفت و اینکه نمی توانند با ضریب اطمینان بیشتری پیش بینی های لازم برای جنین و احتمال بیماری آن داشته باشند.

**اجازه سقط جنین بدهید
پدر بیماری ۲ ساله هم به وزیر بهداشت گفت که همسرش باردار است اما احتمال می دهند که جنین به ای بی دچار باشد و به همین علت از وزیر خواست ، ترتیبی اتخاذ شود تا سقط جنین انجام شود.
پدر این بیمار که خود را محمد معرفی می کرد به خبرنگار ایرنا اظهار کرد: فرزند ۲ساله ام مشکوک به ای بی است و هنوز جواب آزمایش او از خارج ازکشور نیامده است .
وی که تا الان برای آزمایش نوع بیماری فرزندش ۴۰ میلیون ریال هزینه کرده است به خبرنگار ایرنا گفت‌: اگر معلوم شود که فرزندم دارای بیماری ای بی است آن وقت است که قانونا اجازه سقط جنین (فرزند دوم ) را به همسرم می دهند.
وی نگران بود که جنین وارد ماه سوم شود و اینکه اگر از این ماه هم بگذرد و جواب آزمایش ها نیاید آن وقت دیگر اجازه سقط به آنان داده نمی شود و شاید یک بچه بیمار دیگر به دنیا بیاید.

** مسئولان، یک هفته بیمار ای بی رانگهداری کنند
پدر بیماری دیگر هم به وزیر بهداشت، گفت: آقای دکتر از مسئولان می خواهیم فقط یک هفته یک بیمار ای بی را نگهداری کنند آن وقت شاید بفهمند که ما چه زجری می کشیم.
به گزارش ایرنا در جمع این بیماران و خانواده هایشان ، بانوی شیرازی فداکاری هم بود که نوزاد بیماری را به فرزندی قبول کرده بود . نوزادی که از بهزیستی آورد وبزرگش کرد و الان به قول خودش از دیوار راست بالا می رود.
خانه ای بی در تهران ، اتوبان شهید همت، شرق به غرب ، ورودی شیخ بهایی ، نبش برزیل غربی ، پلاک ۱۶۴ واقع شده است.
شماره تلفن تماس این خانه هم ۸۸۶۱۳۹۷۷ – ۰۲۱ است .

بیماری «ای بی» درمان ندارد

وزیربهداشت،درمان و آموزش پزشکی گفت:بیماری «ای بی» درمان قطعی نداردوفقط می‌توان با مراقبت‌های ویژه عوارض آن را کاهش داد.دکتر هاشمی در بازدید از بیماران پروانه ای خانه «ای بی» افزود: معرفی و اطلاع مردم و مسئولان از این بیماری و عوارض آن بسیار مهم است که طی دو سال گذشته تلاش ها برای معرفی این بیماری ادامه داشته است.وی گفت: به نظر می رسد که باید سازمان بهزیستی و وزارت تعاون در این زمینه فعالتر عمل کنند و بنده هم گزارشی درباره این بیماری خدمت رئیس جمهور خواهم داد.وزیر بهداشت افزود: مجلس شوراری اسلامی باید تصمیم بگیرد که بیماری «ای بی» جز بیماری های خاص باشد و دولت هم « ای بی» را جز بیماری های خاص تلقی کند.وی گفت: به معاونان خود اعلام کرده ام تا پانسمان این بیماران بدون هزینه انجام شود و مسایل مربوط به دندانپزشکی و چشم پزشکی آن‌ها بررسی و حل شود.

EB یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می‌شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم‌های باز می‌کند. کودکان پوست پروانه‌ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود، علت این نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال‌های پروانه شکننده می شود.